У фонда сейчас 5214 подопечных с жизнеугрожающими заболеваниями. Это дети, которые болеют муковисцидозом, спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом и другими орфанными болезнями.
«С начала 2023 года 30 детям поставили спинальную мышечную атрофию. 17 из них фонд уже одобрил заявки, из них 13 детям назначили лекарство «Золгенсма» — самый дорогой в России препарат. Четырём другим пациентам из-за особенности заболевания выписали другие препараты», — рассказал председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.